Medicamentos que permiten paliar los efectos de la enfermedad del menor tienen un costo de entre 500 a mil 800 millones de pesos al año.
Un desesperado llamado por redes sociales realizó Vanessa Ramírez Castillo, madre del menor Emiliano Gael, que sufre atrofia muscular espinal tipo 1, o la enfermedad de Werdnig Hoffmann, que es el tipo más severo de la atrofia muscular espinal.
Mejorar la calidad de vida del menor requiere de una inversión anual de entre 500 a mil 800 millones de pesos, cifra que ni con campañas solidarias es posible recaudar, sin considerar que dichos fármacos no se encuentran en Chile y el más importante no está aprobado por el ISP.
La madre a través del mensaje publicado en su cuenta de Facebook, señala que siente “impotencia, rabia, frente a la incapacidad de obtener los medicamentos que ayudarían a que tenga una mejor calidad de vida, porque controlan los efectos, ya que mejora la movilidad”.
Los síntomas de esta enfermedad se notan cuando el niño tiene 6 meses de edad o antes, e incluyen un empeoramiento de la debilidad muscular y tono muscular pobre (hipotonía). Los niños nacidos con esta condición presentan un tono muscular disminuido, debilidad muscular y problemas de alimentación y respiración. También hay problemas para alimentarse y para respirar, debido a la mutación en el gen SMN1. causan este trastorno. La enfermedad se hereda de manera autosómica recesiva. En más o menos 2% de los casos la enfermedad no se hereda si no que son debidas a mutaciones de novo, que aparecen por la primera vez en la persona afectada.
El tratamiento es dirigido a los síntomas, para poder mejorar la calidad de vida, para lo cual se utiliza un fármaco llamado Spinraza, que tiene un costo anual de 500 millones de pesos, y el Zolgensma, cuyo costo anual alcanza a los mil 800 millones de pesos.
El niño ahora se encuentra conectado a un ventilador mecánico, luchando por su vida, porque está con riesgo vital, ha sufrido paros respiratorios, y sin los medicamentos no puede cambiar su situación.
Vanessa, la madre, espera que su hijo reciba el tratamiento con el medicamento Zolgensma, pero la cifra es inalcanzable, por lo que anhela que su llamado en redes sociales pueda servir para que alguien que posea los recursos pudiera colaborar y, en segunda instancia, judicializar su caso para que el Estado responda por la vida del menor, pero es un proceso que requiere de una larga batalla en los tribunales.
Los datos para donaciones son:
Cuenta Rut Banco Estado: 18.321.261-3, a nombre de Vanessa Ramírez Castillo, mail: vanessa.ramirez199220@gmail.com
