La Corte de Apelaciones de Valdivia ordenó que se le administre tratamiento farmacológico con Spinraza al menor Emiliano Gael, debido a la grave enfermedad degenerativa que sufre, y a la espera de resolver el fondo del recurso presentado por la familia del menor que padece atrofia muscular espinal tipo 1.
Así lo confirmó Vanessa Ramírez, madre del menor, que había iniciado una segunda huelga de hambre por la salud de su hijo, debido a que no tenía respuesta por parte de las autoridades del Gobierno de Gabriel Boric, para aplicar el tratamiento necesario para mejorar la calidad de vida de Emiliano.
“Se autorizó la entrega anticipada del medicamento, debido a la presión que yo estaba ejerciendo con mi huelga de hambre, la cual por el momento se vio que ha funcionado, y el medicamento estaría llegando el martes 19 de julio y estaría siendo administrado el miércoles 20 en el Hospital Base Valdivia”, indicó Vanessa Ramírez.
“Este medicamento Emiliano lo va a usar por mientras logramos reunir el monto para comprar Zolgensma, que son 1.600 millones aproximadamente”, agregó la madre del menor, por lo que señaló que la campaña sigue para conseguir ese fármaco, dado que aún no se le gana al Estado para que aplique el medicamento más caro, solo el que está disponible en Chile.
La semana pasada, el menor fue evaluado por una comisión de especialistas en enfermedades neuromusculares, quienes determinaron que a Emiliano se le podía administrar uno de los medicamentos existentes en Chile y aprobados por el ISP.
De esta manera, comienzan a abrirse esperanzas para que mejore la calidad de vida de Emiliano y se abren espacios de mayor tranquilidad para sus padres, que han debido lidiar con la lentitud del sistema de salud, la burocracia y falta de proactividad del Gobierno.
