Vanessa Ramírez, vecina del sector de Los Esteros (comuna de La Unión) y madre del pequeño Emiliano Cereceda, confirmó que hace unos días fue registrado en Chile el medicamento Zolgensma, el cual es considerado el más caro del mundo y que precisamente necesita para el tratamiento de la atrofia muscular espinal, enfermedad degenerativa que afecta a su pequeño hijo de diez meses de vida.
En ese contexto es que la joven madre informó que el Instituto de Salud Pública (ISP), ya autorizó el registro del medicamento para ser comercializado en Chile, cuya esperanzadora noticia le fue entregada directamente por la jefa de gabinete del Ministerio de Salud, luego de que ella solicitara dicha gestión en una carta dirigida al Presidente de la República.
A pesar de lo anterior, la madre de Emiliano expuso la preocupación se mantiene, ya que dicho registro del medicamento no le asegura que tendrá su dosis garantizada, por lo que tampoco le dieron alguna fecha de entrega.
“A raíz de la carta que yo envié al Presidente, y que leyó públicamente en un programa de televisión, le solicité dos cosas. Una es que agilice el proceso de registro de Zolgesma en Chile por el ISP, y lo otro, que se integre la atrofia muscular espinal a la Ley Ricarte Soto. En base a esto, el 8 de noviembre el Ministerio de Salud me informó que se hizo oficial el registro del medicamento, pero no me aseguraron que Emiliano pueda recibir la dosis que requiere para su tratamiento”, precisó Vanessa Ramírez.
Por otro lado, la madre del lactante comentó que la diputada Karol Cariola ofició al Ministerio de Salud en la Comisión de Salud para que el organismo público se haga cargo del caso de Emiliano. “Estamos a la espera de la respuesta de ese oficio. También la senadora María José Gatica se comprometió a crear una ley con urgencia para que le entregue Zolgesma a todos los niños que lo están requiriendo en estos momentos”, dijo.
A lo que agregó: “Es fundamental que se agilice este proceso porque la última opción es iniciar un recurso de protección para que el Estado se haga cargo del tema, pero es un trámite que demora entre seis meses a un año, y los niños que sufren de atrofia muscular no pueden seguir esperando por un tratamiento que puede salvar sus vidas”.
Por lo pronto, la madre de Emiliano, sostuvo que continuarán en campaña para lograr la obtención del medicamento que tiene un valor de 1.800 millones de pesos, en caso de comprarlo en forma particular, monto del cual sólo han logrado reunir un 7%.
